緩和ケアはいつから?
結論から言うと、現在、緩和ケア外来は、癌と宣告されたときからいつでもうけることができるそうです。
17年前はどうだったかはちゃんと調べてなかったのでわかりませんが…
でも、病院から提案してくれるわけではありません。
しかも、未だにきちんと緩和ケアのことを理解している医師は少ないように思えます。
そして、私たち患者や家族も理解している人は少ないんじゃないでしょうか?
私も調べるまでは、その一人でしたから…
17年前、私の母は乳癌発覚から2年も経たないうちに59歳で他界しました。
その時のことを少し書きたいと思います。
最初、母は肩が痛いと言っていました。
パソコンを扱うのが好きな母はずーっとパソコンの前に座っていることが多かったので、ただの肩こりだと思っていました。
だんだん、眠れないほどに肩から背中の痛みが増してきたので、整体に通っていました。
次第に胸の痛みも出てきました。
気になった母は知り合いの看護師さんに尋ねたそうです。
答えは、癌は痛みがない人が多いし、痩せてる人は少ないということだったそうです。
痩せていた母は、鵜呑みにしてしまい、母は検査になかなか行きませんでした。
嫌な予感がした私は病院に行くことを勧めました。
が、多分本人は怖かったんでしょうね。
「大丈夫って言われたもん!」
みたいに、子供のように嫌がります。
やっと、重い腰をあげ、病院に行くと、やっぱり乳がんでした😨
まだ、早期発見だということで少し安心していたのですが、蓋を開けたら、ステージⅢ。
手術中、リンパに転移した癌を手で触って確認したのだけれど、全部取れなかった…
ということでした。
抗がん剤治療をしなければ、1年以内にはステージⅣ、つまり他の臓器に転移するでしょう…
と説明を受けました。
そして、当時は本人に全部を話すのか、本人が手術後目を覚ます前に、家族に確認があっていました。
今はそういうことはないですけどね…
私たち家族は、取り切れなかったことは伏せました。
早期発見だと言っていたのがステージⅢで、しかも全部取れなかったということはあまりにも残酷かな?
と思ってしまったからです。
今思うと、ちゃんと伝えるべきだったと後悔しています😨
母が目を覚ましてすぐに結果を聞きたがりました。
「全部取れたよ。」
嘘をついている自分がいます。
ドクターも取れなかったことは伏せるという家族の意向を聞いて、
「目に見えない癌が潜んでいる可能性を考えて、とりあえず、3ヶ月だけ治療しましょう」
と説明をされました。
実際、早期発見で全部取れても抗がん剤治療をする場合が多いそうです。
で、それから何年も再発などない人が多いそうで…
そして、母の抗がん剤治療がスタートしました。
とりあえず、ワンクール。
それが効けば、そんなに早く転移しないかもしれない…
髪の毛は抜け落ち、吐き気、気持ち悪さ、だるさで毎日苦しい思いをしていたようです。
転移しないよう私たち家族は見守ることしかできません。
とりあえずワンクール終わり、ホッとしました。
抗がん剤が終わると、食欲も出てきて、母もホッとしたようです。
仕事にやりがいを感じていた母は仕事に復帰しました。
でも、あっという間に恐れていたことが起きました。
たった半年で肝臓に転移😱
「治療をしなかったら一年以内…」
というドクターの言葉が気になって母に伏せていた事実…。
きちんと話とけばよかった…
後悔しても、もう伏せたままにするしかありません。
「潜んでいた癌が抗がん剤でも私の場合は効かんかったんやろうね。」
母はがっくりしています。
また、抗がん剤治療がスタートしました。
最初は治療の為だと母も頑張っていたのですが、
「もう抗がん剤はしたくない」
と言うようになりました。
医師に相談しても、
「癌が少し小さくなってるから、頑張りましょう!」
としか言われません。
食欲がなくなるし、吐き気もひどいことを伝えても、
「副作用だから仕方がない」
としか言われません。
次第に頭痛がひどくなってきました。
「抗がん剤が少し効いているようですから、少しの副作用は辛抱してください」
とのこと。
私は抗がん剤治療を本当に続けて良いのか疑問を感じ、母が居ない時にドクターに相談しましたが、
「効果が感じられていますから、自分の親だったら抗がん剤治療を続けさせます。」
と言われました。
ドクターが言うなら信じるしかありませんでした。
ある日、母が真っ直ぐ歩けないと言うので、やっと頭部の検査をしてくれました。
ずーっと頭痛を訴えていたのに、そうなってやっとです。
脳にも転移していました。
「早い段階で、あまり脳に転移することはないんですけどね。」
って、
「別の病院に行ってください。」
と紹介状を渡されました。
そこで、詳しく検査すると何個も脳に癌が転移していることがわかりました。
そんな時、タイミングよく?
疎遠になっていた叔母から連絡がありました。
叔母は看護士です。
母の状況を伝えると、
「そろそろ緩和ケアを考えたがいいと思うよ。」
とアドバイスしてくれました。
母と疎遠になっている理由を私は知っていたので、叔母の言葉を伝えようか…
どうしようか…
私は悩みました。
数個とかなら放射線を部分点射するそうなのですが、数が多いということで、脳全体に点射すると言われました。
脳全部?
不安に感じた私は、
「治療を辞めてもいいよ。」
と母に言いました。
「緩和ケアっていうのがあるらしいよ。」
「すぐに入れないらしく、予約しとかないといけないらしいけど…。」
思いきって、叔母とそんな話をしたことを母に伝えました。
「そんなことなんで言うの?
もう死ぬって決めつけてるみたいやん。」
母は
「お医者さんが放射線治療って言ってるんだから大丈夫」
だと、
「抗がん剤治療に比べたらきつくないから頑張る!」
と言います。
次の日、着替えることすら母はできなくなり、急遽入院して放射線治療をすることになりました。
不安になった私は、母がいないところで、ドクターに余命を尋ねました。
「半年ぐらいかなぁ?」
とドクターは言います。。
それでも、緩和ケアというものがあるともドクターからは一言も言われないし、
「放射線治療しましょう」
ってしか言われませんでした。
叔母が言うように、緩和ケアも気にはなりましたが、私は当時まだ無知で、治療方法がない人が緩和ケアだと勘違いしていました。
母と喧嘩した叔母の言ったこと。
母の味方になったつもりで叔母を否定してのかもしれません。
それと、どこかで、治療を頑張れば治るかもって期待をしていました。
でも、本当は、叔母は人として、魂が望むように生きるために、母のために言ってくれていたのに…
その時の私には気づけませんでした😓
入院中、お腹がパンパンにはって、便を出し辛いと言っても下剤を渡されるだけでした。
素人の私が見ても異様にパンパンに張っています。
お腹の皮膚がまるで作り物の皮膚のようです。
気になって、ドクターに
「腹水とかじゃないんですか?」
思いきって尋ねましたが、
「便は自然に出てくるから大丈夫です。」
とのこと。
それから、数日後、ウンウン母は唸っています。
「お母さん?」
って呼んでも、反応もないし、ウンウン唸っている様子は変わりません。
そこに看護師さんが点滴袋を変えにきましたが、変えるだけ変えてさっと行ってしまいました。
「え?
これでいいの?」
不安になった時、ちょうど父がやってきました。
「お母さんがさっきから呼びかけても返事してくれないの。」
私が言うと、父はナースステーションに聞きに行ってくれました。
「すぐ、主治医を呼びます。」
と言うことで、私たちは部屋から出ていくように言われました。
しばらくして、
「もって2〜3日でしょう。」
と。
結局、意識は戻ることなく、数日後、母は息を引き取りました😭
ドクターに最後に告げられました。
「死因は癌による肝不全ですが、あなたが思ったように、腹水と、胸水とたまって腫れていました。」
「痩せていて気付きませんでした。」
「もしかして、医療関係者かなんかですか?」
と。
「いいえ、栄養士の資格をもってはいますが、病院では働いていません。」
それを聞いてどうなるの?
なんだか腹が立ちました😤
母と最後に話したのはなんだったっけ?
あと半年なら母と何をしよう…
そう思っていたのに、あっという間に逝ってしまいました。
こんなことなら、治療せず、したいことをさせてあげればよかったと後悔しました。
緩和ケアのことをもっと調べればよかったと後悔しました。
それから未だにずーーっと後悔は消えません😭
確かに、治療をすることでいい結果が出る人もいるかもしれません。
でも、絶対はありません。
ドクターもデーターを統計的に判断して治療しているのですから…
そして、ドクターも人間です。
いろんなドクターがいます。
患者に向き合ってくれる度合いも人それぞれ…
見解もそれぞれ…
セカンドオピニオンを受け付けますとうたっていても、受け付けるのはウエルカムだけど、他の病院に行きたいという場合は嫌な顔をされるドクターが多い気がします。
病院が大きければ大きいほど、患者が多く、流れ作業のように診察されることが多い気もします。
触診も減り、検査結果や画像をパソコンで見るだけで、患者の顔もあまり見ないドクターもいますよね。
患者一人一人に親身になると時間がないし、ドクターも人間ですから、大変なのはわかります。
なので、なんかこううまく表現できませんが、
「主治医に聞いてください!
指示にしたがってください!」
ではなくて、総合的な相談窓口?
診察ではなく、ただ話を聞くだけ?
みたいなのが病院の中に増えるといいなって思います。
そして緩和ケアのこともちゃんと説明してほしいなって思います。
今は簡単にネットで調べることはできますが、どれが本当の情報なのか判断って難しいと思うんですよね。
私の体験が少しでも、参考になるといいなって思います。
許すことの大切さ!
今ある現状を受け入れることの必要性!
そしてどう生きたいか!
自分の中にある魂の声に気づいてほしいなって思います。
最後まで読んでいただき、ありがとうございます。
よかったら、自己紹介ページもみてくれると嬉しいです。
公式LINEもよろしくお願いします🙇♀️
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あくまで個人的な見解、体験談ですが、またご縁がありましたら🧚
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