緩和ケアはいつから?
結論から言うと、緩和ケアは、癌と宣告されたときからいつでもうけることができるそうです。
でも実際は、病院から提案してくれるところは少ないように思います。
しかも、未だにきちんと緩和ケアのことを理解している医師は少ないように思えます。
どこかで、医師の力が及ばなくなった最後の手段だと捉えられているように感じます。
もしかしたら、医師の意地も関係しているのかもしれません。
そして、私たち患者や家族も理解している人は少ないんじゃないでしょうか?
私もその一人でしたから…
17年前、後悔したにもかかわらず…😓
17年前、私の母は乳癌で他界しました。
それから13年が経ち(2年前)、父が、肺がんが見つかりました。
早期発見です。
私の父は、毎年肺癌の検査を受けていました。
まだ小さいし、一つだけなので、部分的に取ってしまえば大丈夫ですよと言うことで、大きな病院で検査してくださいと紹介状を書かれたそうです。
ところが、詳しい検査をしたところ、早期ではありませんでした。
片方の肺を全摘しなければならない状況でした😨
けれど、ヘビースモーカーだった父の肺は片方だけでは呼吸は無理だろうとの事。
しかも、癒着がひどく、手術できるかどうか…
かなり難しいそうです😱
手術した場合、しない場合のリスクを聞いた上で、手術するかしないか考えてくださいとのこと。
75歳からは手術の身体への負担の方が高いので、しないほうがいいとすすめる場合が多いそうです。
その時、父は74歳。
しかも2ヶ月後に75歳です。
私は母のことが頭をよぎり、しないほうがいいと思いました。
父は今ならできるかもと半々のようです。
私のきょうだいも医師から話を聞き、しないほうがいいと思ったそうです。
家族会議の末、父もしない方に気持ちが固まりましたが、手術しないとなると内科にまわされます。
すると、内科の先生は「何故手術しないの?しないとすぐに痛みが出ますよ」と言われました。
父はそれを聞いて怖くなり、やっぱり手術をすると言いました😥
また、外科の先生に戻されました。
「ああいう言い方されると、父の決心が揺らぎます。」
私がドクターに言うと、
「私たちは最悪の場合を伝えなきゃいけないので…」
ドクターは言いました。
「わかりますよ。
それを聞いた上で、決心したのに、また言われると、結局、手術するしかないみたいじゃないですか?」
私はつい苛立ちをぶつけてしまいました。
でも、まぁ、父の気持ちが1番なので、手術をすることになりました。
片方の肺を全部取るのが安心なんですが、父の年齢、たばこの影響で肺が脆くなっていることから、片方の肺だけでの呼吸は難しいだろううと、部分的に癌の部分を摘出することになりました。
カテーテルだと負担が少なく、最近はほとんどカテーテルだそうなのですが、父の場合は癒着がある可能性があるとのことで、昔から行われている開胸手術になりました。
手術は8時間かかり、結局、癌を全部は取れませんでした。
癒着が酷すぎて、普通だったら、開封したものの何もせず、閉じるほどの癒着だったそうですが、悩んだ末に手術を選んだので、一箇所だけでもって、一箇所だけですが摘出してくださいました。
しかも、刃が折れるほどに癒着が酷かったとか…
外科の先生には感謝です😊
術後の回復が遅く、予定よりも入院期間が長くなりましたが、無事退院することができました。
しばらくして、傷口など、外科の先生から問題ないと判断されました。
次は内科での治療になります。
不思議と取り残したはずの癌が小さくなっていました。
凄い✨
手術後、入院中、毎日毎日、私はレイキヒーリングをしてあげました。
さらに、学んだスピリチュアルヒーリングも上乗せして😅
実際にそのことが影響したのかどうかはわかりません。
でもその時は、信じたい気持ちでいっぱいでした😊
内科の先生はすぐにでも抗がん剤治療を…と考えていたそうですが、レントゲンを取ってみて、体力の戻りをみてからでもいいでしょうと、様子を見ることになりました。
母の時の経験上、抗がん剤治療はさせたくなかったので、私はほっとしました😌
ほっとした数ヶ月後…
血液検査で、父は多発性骨髄腫だと言うことがわかりました。
転移ではなく、また別の癌です😱
それからは、呼吸器科と血液内科、両方にかかるようになりました。
取り残したはずの癌は画像上わからなくなったと言うことで、主は血液内科になるので、呼吸器科でも継続して検査はしていきますが、基本は血液内科の先生になんでも相談してくださいとのこと。
結局、多発性骨髄腫で抗がん剤治療がはじまりました。
ドクターに
「残念ながら、多発性骨髄腫です。
治療をはじめたらもうずっとしなければなりませんけどいいですか?」
と言われました。
よくわからず、
「はい。」
と答えましたが、治らないってこと?
後から疑問が出てきました。
このドクターは患者に寄り添ってお話をしてくれるタイプではありませんでした。
父は全く眠れず、食欲がなくなり、目もぼやけ、耳も遠くなり、体力が落ちていきます。
抗がん剤の副作用です。
案の定、多少の副作用は我慢してくださいって感じで、辛さを訴えても、データーをみて流れ作業のように診察は終わります。
一応、眠れないという点に関しては、睡眠薬を、食欲がないことに関しては胃薬を出してもらいましたが、それでも眠れないし、胃の調子が悪いまま…
再度訴えますが、
「お薬出してるでしょう?」
ってサラッと流されてしまいます。
とうとう、めまいと吐き気に襲われ、立てなくなりすぐ近くの別の病院に連れて行きました。
胃炎を起こしているということで、毎日毎日点滴をしてくださいました。
血液内科のドクターにもそのことを伝えましたが、
「はい、わかりました」
と言われるだけで、何も治療は変わりません。
まず、目を見てゆっくり話を聞くことがないのです😢
父も、ドクターにビクビクしているし、ドクターの顔色を伺ってる父を見て、みかねて、私は口を挟みました。
「緩和ケアという選択肢はないのですか?」
「薬が効かなくなったら、緩和ケアも考えなければいけないでしょうが、まだ、その段階じゃありません」
とドクターは言いました。
父は、まだその段階じゃないっていう言葉に反応し、ひどくないってことかな?
と喜んでいましたが、病気を治すために病院に行くはずが、ドクターにビクビクして顔色を伺っていたら、治るものも治らない気がしてなりません🤔
そんな中、父にも限界が近づいていました。
「もう、抗がん剤は飲みたくない。
眠れなくて、気が狂いそうだ。」
と。
ドクターに抗がん剤をやめたいと訴えました。
「患者が嫌だというならこっちは治療ができないんですよ。」
ドクターは父にではなく、私の方を見て言います。
私も
「抗がん剤はやめさせてください。」
と言いました。
「じゃ、抗がん剤以外の薬はそのまま出していいんですね?」
とドクターは機嫌悪そうに言われます。
「はい。」
と私。
次の診察の時、緩和ケアをお願いしたのですが、以前と変わらない返事でした。
「このまま抗がん剤を飲まなかったらどうなりますか?」
父が尋ねました。
「一年ももたないでしょうね。」
ドクターはこちらに振り向きもせず言いました。
父は
「言われた通りにしないとドクターにもう診察せんって言われるんじゃないか?」
と気にしています。
「そのくらいで診察せんとか言われんよ」
って私はなだめます。
「抗がん剤を飲んだらドクターの機嫌が良くなるんじゃないだろううか?」
と父。
「機嫌を取るために飲むものじゃないと思うよ。」
私は言います。
「でも、飲まんかったら一年もたんって言われたし。」
と父。
「そんなのわからんやん。
余命なんて誰にもわからん。
お母さんだって、辛い思いばかりして、言われた通りにしても余命より早かったやん。」
と私。
どんどん、父は悪い方向に悩んでいます。
悩みすぎな父につい苛立ってしまうのですが、病気になった本人にしかわからないこともあるだろうし、確かに、ドクターの対応も冷たいし、自分に冷静になるよう言い聞かせます。
病気になった本人が1番辛いはずだということは頭ではわかるのですが、私の心もどうかなりそうでした😭
家に帰ったら、子供たちの世話。
子供たちが学校に行ったら、父のサポート。
一人暮らしの父。
いつまで一人にさせといていいのか?
罪悪感も生まれてきます。
夫の家族はちょっと古い考え…
というと怒られちゃいますが、長男が親をみるという考えです。
夫は長男です。
私のきょうだいはまだ独身で仕事が忙しいです。
私もどうしていいかわからなくなってきました。
どっかに雲隠れしたい…
とさえ思いました。
周りが見えなくなり、自己中心的になる自分がいます。
でも、客観的に考えたら、私一人が辛いわけではないのです。
もっと、もっと辛い思いをしている人はいるのですから。
目の前のことに、向き合わなければ…
電話で、がんセンターに相談してみました。
がんを宣告された時から本人が受けたいという意思があればいつでも、緩和ケアを受けれるそうです。
「きちんと病気の説明を受けましたか?
本人さんも緩和ケアを希望されてますか?」
そういえば、ちゃんとどんな病気か聞いてないかも…
でも、父も一度、緩和ケアの門を叩いてみて、紹介状がないとって門前払いされたことがあるのでその話をしたら、どうしたら1番いいのか、色々考えてくれました。
直接緩和ケア外来を受けようと思えば受けれるのですが、ドクターたちの連携があった方が患者さんの為だし、今は、血液内科と緩和ケア外来を並行して通院したがいいだろうということで、紹介状があったがいいと教えてくれました。
と言っても、そもそも直接緩和ケア外来に行った時は紹介状ないとって門前払いされたんですけどね😩
相談窓口もどこまで信頼していいのかわかりません🤔
「ドクターに苦しい想いが伝わってないだけで、伝わればきっとわかってくれますよ。
今電話で言われたことを伝えてみてください。」
と言われました。
聞く耳持たないドクターだもんなぁと思いながら、
「はい、ありがとうございます。」
と電話を切りました。
父は、ドクターの顔色ばかり気にしていましたが、私の中で、緩和ケア外来に早く父を連れていきたいという思いがありました。
案の定、聞く耳をもってくれません。
たくさんの患者さんがいるので、ドクターも忙しいのはわかります。
それから、数ヶ月にわたり、私はしつこくドクターに緩和ケアに紹介状を書いてもらえるように頼みました。
やっと、「書けばいいんですね」
ドクターが機嫌悪そうに、承諾してくれました。
緩和ケア外来にやっと行けます。
その日が来ました。
緩和ケアのドクターは、父の目をみて、ゆっくり時間をかけて、話を聞いてくれました☺️
父はどうしたいのか…
本人の気持ちを1番に聞いてくれます。
そして、全体の薬のバランスを考えてくれました。
追加するも、削るもの…
そしたら、父はほっとしたようです。
今まで聞けなかった質問をたくさんしていました。
結果的に、完全に抗がん剤をやめるのも不安だし、かといって、副作用が辛いので、量を減らして飲んでもいいのなら飲みたいと言うので、減らして飲むことになりました。
とりあえずは、耐えれるぐらいの副作用のようです。
ただ、ガリガリに痩せてしまい、急に体力も落ちました。
建築業で力仕事をしていた父はがっちり筋肉質だったので、やせほそった父は余計にきつそうに見えます😢
とうとう、ちょっと動いただけで、息が上がり、スーパーでの買い物もできなくなりました。
病院に行っても車椅子を借りての移動です。
在宅酸素導入療法をはじめることになりました。
呼吸器科のドクターの対応は、
「酸素を導入しても、前みたいに動けるわけじゃないですよ。」
緩和ケアのドクターの対応は、
「動くときはきっと少し楽になりますよ。」
言葉一つで全然違いますよね🤔
父も
「緩和ケア外来に行けてよかったぁ」
って、
「緩和ケア外来のドクターと話すと安心する」
って笑顔で言います♪
病気の治療だけでなく、心のケアって大切だなぁってつくづく感じています。
特に当時はコロナ禍ということで、想像以上に病院は大変だと思います。
忙しくて、一人一人に対応できないんだろうなって思います。
でも、緩和ケアというものがあるのだから、そういう選択肢を主治医の判断だけではなく、本人によってもっと簡単に選択できるようになるといいなぁと思います。
全部が全部、私が経験したようなドクターや病院の対応ではないと思います。
きっと理想的な病院もあるはずです。
そういう病院が増えることを願います🙏
癌だけでなく、いろんな病気がありますよね。
病気だけでなく、介護の問題もあります。
ほんと、医療従事者の方達は大変だと思います。
ついつい、対応に愚痴を書いてしまいましたが、医療従事者の方達に感謝の気持ちも忘れてはいけないと思っています。
医療従事者からみたら、また違った患者に対しての不満があると思うのです。
皆、同じ人間ですから…
完璧なんてあり得ません。
お互いが思いやり、感謝の気持ちを忘れてはいけないなぁと改めて思う毎日です💫
父は団塊世代の人ですから、それこそ、奥さんになんでも任せっぱなし、ATMさえわからない人でした。
それが、1人でなんでも出来るようになってるからすごいですよね。
そうなるまでが私が大変でしたが😂🤣😅
そこは仕方ない🤫
とりあえず、家の中だけでも父が動けるうちは、私が行ったりきたりすることでどうにか過ごしました。
そして、闘病2年、昨年父は他界しました。
後悔と懺悔の気持ちと、たくさんたくさん心残りがありました。
病気が改善することはありませんでしたが、顔を合わせる度に、父は私にレイキヒーリングをしてくれって要求していました。
私も、効果があるのか?
と半信半疑ながら、してあげると、嬉しいと父は言っていました😊
そして、いずれくるであろう痛みを恐れていた父でしたが、痛いと苦しむことは一度もありませんでした。
やはり、レイキヒーリング、スピリチュアルヒーリングは、心に、魂に何かあるのかもしれません。
うんうん、愛ですよねー✨
スピリチュアルというものにさらにさらにどっぷりとハマりました😳
スピリチュアルと言っても霊的というかサイキックなものではありませんよ。
そのことについてはまた今度🍀
最後まで読んでいただきありがとうございます。
よかったら自己紹介ページも見てもらえると嬉しいです。
公式LINEもお友達募集中です。
もしよろしかったら💖
https://lin.ee/wCjmxOS
あくまで個人的な見解、体験談ですが、またご縁がありましたら🧚
一期一会🌏
追記:下記はセラピストを目指す方へのおすすめ講座
諸富祥彦氏の傾聴講座のリンクです
もしかしたら子育て中の方にもためになるかもしれません